A família da pequena Clara, de apenas um ano e cinco meses de vida, corre contra o tempo para conseguir o tratamento da filha, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. A doença é progressiva e degenerativa e o medicamento indicado pelos médicos, o Zolgensma, produzido nos EUA e orçado em 2,2 milhões de dólares - cerca de R$ 12 milhões, está longe das condições financeiras da família, que também pediu na Justiça que a União custeie o tratamento.
Para tentar levantar recursos, familiares e amigos também fazem campanhas nas redes sociais com mais de 11 mil seguidores e uma "vaquinha on-line". Até esta semana, já foram arrecadados R$ 61.278,60, informou Benedita Maria, mãe da pequena. “É importante entender que a AME é uma doença progressiva e degenerativa. A cada dia ela (Clara) vai perdendo um neurônio motor. Quanto mais cedo ela tomar o medicamento, mais chance ela vai ter de vida”.
“A Clarinha nasceu normal, tinha todos os movimentos, se desenvolveu até os dois meses normalmente, mamou até os cinco”, conta Benedita.
O medicamento Zolgensma é feito em um laboratório nos EUA e pode ser aplicado até os dois anos de idade. Como Clara está com um ano e cinco meses de vida, os pais da criança têm pressa em conseguir o tratamento. “A AME é causada pela falta da proteína SMN1, que atua nos neurônios motores. A terapia vai produzir a proteína que vai paralisar a progressão da doença. O que a gente quer é parar a projeção e poder dar uma qualidade de vida a ela”, conta mãe.
Tratamento
Clara chegou a ficar sete meses internada, no Hospital Albert Sabin, por conta de complicações. Após um quadro de melhora, os pais passaram a morar em Sobral, na região Norte, onde a pequena recebe tratamento por meio ‘Melhore Em Casa’, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além de apoio para o oxigênio - já que a doença causa problemas respiratórios, recebe dieta adequada, equipamentos de proteção e, em dois dias da semana, fisioterapia em casa.
“A Clarinha não se alimentar pela boca, faz fisioterapia, hidroterapia, é um tratamento multidisciplinar”, conta a mãe.
Além disso, a pequena já tomou cinco doses do medicamento Nusinersena (Spinraza), disponível pelo SUS. Ele era o único registrado no Brasil para o tratamento da AME. “Ele não para com a progressão da doença, mas, se não fosse esse remédio não sei nem como ela estaria”, explica Benedita. Segundo o Ministério da Saúde, o medicamento é eficaz em quadros graves, que somam a maior parte dos casos.
Anvisa
O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil somente em agosto. Segundo a Anvisa, a definição de preço no País tem início após aprovação do registro, com um prazo de 90 dias. Nesta semana, o Diário do Nordeste mostrou que a família do pequeno Uriel, internado no Hospital Albert Sabin, também luta para conseguir o medicamento. A doença pode levar ao comprometimento da movimentação e dificultar até o de respirar.
Principais sintomas da doença (Ministério da Saúde):
Perda do controle e forças musculares; Incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção; Incapacidade ou dificuldade de engolir; Incapacidade ou dificuldade de segurar a cabeça; Incapacidade ou dificuldade de respirar.
Segundo o registro da Anvisa, o Zolgensma será usado para tratar somente crianças de até dois anos de idade com o tipo 1 da doença. O medicamento é usado em uma única dose e funciona como uma espécie de substituto artificial do gene defeituoso da criança. Após isso, a criança deve passar por uma série de tratamentos para atenuar os impactos sofridos no processo de formação. A família de Clara pediu à União, em 17 de agosto, o custeio da dose do medicamento.
Entenda mais sobre a doença
Segundo o Ministério da Saúde, o diagnóstico da AME é feito por um médico com base em um protocolo publicado pela Pasta em outubro de 2019. A partir disso, alguns exames são solicitados pelo especialistas para confirmação do diagnóstico. A doença é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4 - sendo o 1 o mais grave e mais frequente. A Pasta esclarece que as doses do medicamento usado hoje (Spinraza) devem ser aplicadas somente no Serviço de Referência.
Mapa do tratamento:
Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde para tratamento do Tipo 1 da AME. Para os tipos 2 e 3 da AME, a Pasta passou a ofertar o medicamento na “modalidade compartilhamento de risco”, onde o governo paga pelo medicamento somente se houver melhora da saúde do paciente.
Para ter acesso ao tratamento Tipo 1, os responsáveis devem ir a uma Farmácia de Alto Custo com o diagnóstico genético confirmatório, de acordo com o protocolo de atendimento da doença”, conforme o Ministério da Saúde. Já nos outros quadros, os responsáveis pelo paciente devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS pelo telefone 136. A medida vale desde novembro do ano passado. No ato, é preciso informar:
Dados pessoais, cidade em que mora, laudo da doença (caso já haja), prescrição médica para uso do medicamento Spinraza. O MS irá mapear quem são e onde estão esses pacientes para organizar os serviços de saúde para atender a demanda. Profissionais do Ministério da Saúde irão ligar, após isso, para cada um dos pacientes cadastrados e indicar o Serviço de Referência que devem ir. Os pacientes serão acompanhados por profissionais por três anos para medir resultados e evolução a partir do uso do Spinraza. (Fonte: Diário do Nordeste)
12 milhões daria pra equipar um hospital do interior ou um posto de saúde que atenderiam mais de 800 pessoas cada. Será que esse remédio dará certo se a criança tomar?... e se não der, vale desperdiçar tanto? - Não falo na despesa gasta com uma só vida, falo de muitos que iriam se beneficiar. QUE A FAMÍLIA CONSIGA MUITAS DOAÇÕES, UM CARRO, MOTO CASA QUE ELES TENHAM, FAZER UM BINGO OU PEDIR A CADA INTERNAUTA 10 REAIS, RAPIDNHO CONSEGUIRIA JUNTAR ESSE DINHEIRO.
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