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FOTO: Marcello Casal Jr.
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Portaria
publicada no Diário
Oficial da União desta quarta-feira (12) cria projeto-piloto
que disponibilizará, a pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), o
medicamento Spinraza (Nusinersena). O medicamento ficará à disposição no
Sistema Único de Saúde (SUS).
Considerada
rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna
vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína
essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Sem
a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força
muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo
respirar. Há riscos, inclusive, de a doença levar o indivíduo à morte.
Segundo
o Ministério da Saúde, o tratamento consiste na administração de seis frascos
com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos.
O
anúncio da disponibilização do medicamento já havia sido feito pelo ministro da
Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril, durante audiência pública no Senado
Federal. Na oportunidade, informou-se que os pacientes beneficiados serão
acompanhados por meio de registro prospectivo para medir resultados e
desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação
mecânica.
Dados
divulgados pelo ministério informam que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos
após demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$
115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3
milhão.
Nota
divulgada no site do
ministério em abril informou que 106 pacientes portadores da doença estavam
sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a
Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço
para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em
2017.
A
expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais
centralizadas, o valor final seja reduzido. (Agência Brasil)
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